BIBLIOPRO - Plataforma tecnológica de cuestionarios de medida de la calidad de vida y otros resultados de salud percibida

Enlace a la web http://www.bibliopro.org

BiblioPRO es una biblioteca virtual de instrumentos en español sobre calidad de vida relacionada con la salud y otros resultados percibidos por los pacientes (Patient Reported Outcomes - PRO). BiblioPRO pretende ser una referencia internacional en el área de la medición de los PRO.

BiblioPro nació de la necesidad por parte de los autores de divulgar los resultados de su investigación, facilitando su acceso a investigadores, clínicos, gestores socio-sanitarios y profesionales de la industria de nuestro país. Ante un número creciente de instrumentos PRO se hace cada vez más necesaria una orientación basada en la evidencia sobre cómo:

Identificar los instrumentos disponibles y
Escoger el instrumento más adecuado para un uso concreto.

BiblioPRO se ha convertido en un recurso muy utilizado por los investigadores, clínicos y gestores de centros sanitarios interesados en los resultados de salud percibidos por los pacientes. El proyecto nace, además, con la voluntad de promover el reconocimiento de la propiedad intelectual y el respeto a las condiciones de uso de cada instrumento.

Recientemente BiblioPRO ha iniciado su expansión a nivel internacional con el desarrollo de la nueva web BiblioPRO International que permitirá la distribución de PROs en otros idiomas diferentes al español. Esta nueva plataforma incluye las versiones adaptadas para países de todo el mundo de los instrumentos desarrollados en España, así como la gestión de licencias de la familia de instrumentos genéricos más utilizada, los SF Health Surveys.

Objetivos

Identificar todos los instrumentos de medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y otros resultados percibidos por los pacientes (PRO)
Recopilar el máximo número de cuestionarios en una biblioteca virtual de acceso libre y gratuito.
Evaluar la calidad de los instrumentos identificados mediante una herramienta estandarizada para facilitar la elección del instrumento más adecuado (Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes - EMPRO).
Facilitar el acceso y uso legal a estos cuestionarios, valorizando los resultados de la investigación realizada en nuestro país.

Contenidos de BiblioPRO

Información libre y gratuita sobre más de 2.000 cuestionarios en español.
Acceso a 315 sublicencias de permiso de uso y descarga de los cuestionarios en español.
Acceso a las versiones (para Europa y América Latina de los cuestionarios de la familia SF (acuerdo con Optum Insight).
Acceso a más de 300 materiales de ayuda disponibles (descripciones, bibliografías, enlaces relacionados, manuales de puntuación, entre otros).
Herramienta “Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes – EMPRO” para evaluar las características métricas de los PROs. Permite la evaluación independiente por expertos de los instrumentos PROs, el consenso y el cálculo de puntuaciones. Se está desarrollando la versión en línea para permite desde las evaluaciones independientes de los expertos hasta el consenso y el cálculo de puntuaciones.

Actividades Científicas

Revisiones bibliográficas sistemáticas de literatura periódicas, que permiten extraer la información básica de cada instrumento en forma de Fichas Técnicas, en las que se indican las variables de la taxonomía original de instrumentos PRO (Valderas y Alonso, 2008).
Evaluación por pares de los instrumentos mediante la herramienta original Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes (EMPRO), queproporciona información sobre sus características métricas y de aplicabilidad.
Talleres de Formación (EMPRO)
Jornadas Científicas (bianuales)
Transferencia de resultados se realiza gracias al uso de nuevas tecnologías, que maximizan el alcance entre los públicos objetivos.
Respeto a la propiedad intelectual de los resultados de la investigación.

Noticias / Documentos Relacionados

Celebración de la IV Jornada Científica BiblioPRO (Madrid, 21 febrero de 2019)
Celebración de la III Jornada Científica BiblioPRO (Madrid, 23 febrero de 2017)
Taller “Desarrollo y uso de EMPRO: una herramienta para la evaluación estandarizada de medidas PRO”. (Madrid, 22 febrero 2017)
Celebración de la II Jornada Científica BiblioPRO (Barcelona, 19 febrero de 2015).
Celebración de la I Jornada Científica BiblioPRO (Barcelona, 21 febrero de 2013).

Bibliografía (5 últimos años)

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Gonçalves Bradley DC, Gibbons C, Ricci-Cabello I, Bobrovitz NJH, Gibbons EJ, Kotzeva A, Alonso J, Fitzpatrick R, Bower P, van der Wees PJ, Rajmil L, Roberts NW, Taylor RS, Greenhalgh J, Porter I, Valderas JM. Routine provision of information on patient-reported outcome measures to healthcare providers and patients in clinical practice. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2019, Issue 7. Art. No.: CD011589.

Grupos Científicos participantes

CIBERESP

IMIM-Institut de Recerca Hospital del Mar. G.I. en Servicios Sanitarios. Grupo 09 (IP Jordi Alonso y coIP Montse Ferrer, Cataluña), participantes: Montse Ferrer, Olatz Garin, Itxaso Alayo, Gemma Vilagut, Yolanda Pardo, Víctor Zamora, Jordi Alonso.
Universidad Pompeu Fabra –CISAL/UPF. Grupo 47 (IP Fernando García, Cataluña), participante: José María Ramada.
Agència de Qualitat i Avaluació en Salut - AQuAS. Grupo 15 (IP Victoria Serra-Sutton, Cataluña), participantes: Luís Rajmil, Jorge Arias.
Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona. Grupo 08 (IP Ignacio Ferreira, Cataluña), participante: Aida Ribera.

CIBERNED

Fundación Cien. Grupo 509. Drs. Pablo Martínez-Martín y Carmen Rodríguez-Blázquez

CIBERSAM

Parc Sanitari Sant Joan de Déu, Grupo 11 – Dra. Susana Ochoa

REDISSEC

Asociación Centro de Excelencia Internacional en Investigación sobre Cronicidad, Grupos 13 y 14 – Drs.Antonio Escobar y José M. Quintana López
Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III, Grupo 10- Dra. María Joao Forjaz
Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud – Dr. Amado Rivero

OTROS GRUPOS

Universidad Pública de Navarra- Dr, Juan Manuel Cabasés.
Hospital de Navarra, EORTC- Dr. Juan Ignacio Arrarás
Universidad de Exeter.- Dr. José María Valderas
Axentiva Solutions S.L. – Dr. Juan M. Ramos Goñi
IQVIA Spain – Dr. Pablo Rebollo
Universidad de Exeter.- Dr. José María Valderas

Financiación

Acción de Soporte a la Investigación y de Transferencia del CIBER en Epidemiología y Salud Pública desde el año 2007.
Proyecto RECERCAIXA (2010ACUP 00158) 2011-2012 (Fundació IMIM).
PI16/00130-ISCIII/FEDER “Aplicación de los instrumentos PRO en España: revisión sistemática y recomendaciones basadas en la evidencia”, IP: O Garin y equipo con investigadores CIBERESP (grupos 8, 9 y 15) y del Comité Científico BiblioPRO.
AGAUR (2017 SGR 00452-1997 SGR 00359) - Comisión de Universidades e Investigación de la Generalitat de Cataluña (Fundació IMIM).